FC2ブログ

*All archives* |  *Admin*

2018/11
<<  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30  >>
スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
ひぃちゃんの頭の中
原因は・・・・・。


やはり痙攣。
くるしいな痙攣。
どうしたもんかね痙攣。

今回も先生びっくりな痙攣だった。

入院までの数日の症状はは新しい痙攣がはじまっていたサインだった。
調子が悪かったのも、この痙攣が悪さをしていたらしい。
今回の痙攣、今まで常用していたお薬では抑えられず、今までの坐薬も効かない。
今までの痙攣より強い痙攣らしい。

救急車で病院へついた時間が良かった。
日勤の先生達が出勤し始めてたところに運ばれたので、
前回担当のT先生もいてくれた。

なので少し辛かったがお薬使う前に、
脳波の検査を行ってくれて分かったのだ。

この痙攣やはり見た目では全く分からない。
そして今回はHRも下がっていた。


入院中は・・・

①今使ってる薬をMAXまで上げて、抗痙攣薬の血中濃度を上げること。
②今後の対策として、ダイアップではない発作時に効くお薬を見つけること。

しばらくは様子を見ながらお薬調整です。

やっぱりここ数日ひぃちゃんなりに教えてくれていたんだ。
つらいよ~やばいよ~って。

ありがとうね。


そうそう今回の担当医は美人女医のS先生。
もちろんT先生もついてくれている。
他にもたくさん先生や看護師さんが見てくれているから大丈夫!

ひいろ2.6

みんなに見守られて寝ているひぃちゃん。
入院した日はSpO2を55まで下げたり、呼吸数80回オーバーしてしまったり、
さらにHR160越えをしてバタバタみたいだけど(汗)

昨日はだいぶ落ち着いた様子。

頭の中では痙攣が悪さしてるが、そんなのお薬にお任せして
さっくっと行こうか!



Secret
(非公開コメント受付中)

久しぶりにお邪魔したら、ひぃちゃん(>_<)
痙攣で入院ですか(οдО;)
早くよくなりますように。。
こちらからも祈っています!!
しかし、強いお薬を使って副作用とかは大丈夫なのですか??
そこの部分も心配なのですが。。。
ひぃちゃんがず~っと楽でいられますように。。(^-^)
No title
くそおお~~痙攣め~~!!
ひいちゃんをいじめるなあv-406

ママ以上に、ひいちゃんのことを分かっている人はいないよ。
救急車を呼ぶ判断ができたのもママだからだよ。

誰も、こういう状況は、なってみないと分からないもの。
ひとつひとつ、ひいちゃんサインに気がついて勉強してって感じで育てていくしかないもの。
ママは無力なんかじゃないよ!!

ひいちゃん、頑張れ~~!!
こんばんは。
ごぶさたしていてごめんね。
父ちゃんがブログチェックして教えてくれたよ。
入院になってたんだね(;_;)
ひぃちゃん、苦しかったの、ママにおしえたんだね。
救急隊の人が、とてもいい人で良かった。
ママの心中を思い、救急隊の人の言葉を読み、
泣いてしまいました…
でも、私なんかが泣いてるより、ママもパパも、
ひぃちゃんも、苦しかったよね。
今は、少し落ち着いているようで、良かったです。
ひぃちゃんに効くお薬が見つかって、
ママやパパと一緒にお家に帰れる日が、
一日でも早くきますように。。。
ママとパパにとって、ひぃちゃんがパワーの源であるように、
ママとパパは、ひぃちゃんにとってのパワーの源。
ママは無力じゃないし、自分が、自分たちが、一番だよ!
No title
ママお疲れ様。
本当にひぃちゃんもママもパパもよくがんばって、ベストをつくしたと思います。

只苦しむ子供の姿をみながら何も出来ずに感じる無力さ。よくわかります。
特にテンカン、痙攣は触ればさらに緊張も強くなるし、声をかけて発作が早く去るのを祈るだけ。。。。
わたしも、何にも出来ない自分がただただ腹立たしく情けなくなります。

しかし、ひぃちゃんととちくんは本当によくかぶるね。
まさに、5日の日とちくんも呼吸器拒否。酸素も効かず。
バックしてないと際限なくサチが下がる状態に~~~~。
たまたま、レスパイトで病院についた時だったんだけど、ダイアップをいれて30分後にやっと呼吸器をつけれました。
それでも、酸素2リットルいれてやっと92って感じv-12

とちくんの場合は、いろんな原因が重なっちゃって、お薬でどうにかできるわけではなさそうです。

しかし、日にちも一緒でやることも似てるし。。。。双子????

ひぃちゃ~~~~ん。一緒にがんばろうね~~~~~。
Re: No title
★マリンさんへ
ありがとうございます。
そうなんです。
副作用心配なんですが、鼻水や唾液など分泌が増えたり、
あとは肝機能に影響があるみたいですが、肝機能には今のところ問題ないみたいです。
自分がこれだけ薬使うこと考えると怖いですよね。
でも楽がいいです!

★みうママへ
ほんと痙攣どうしようv-406
ってなぐらい大人しくしていてくれない。
ひぃちゃんの状況ってこうなってから分かることで、
予測は無理なんですよね~。
そうなんだ!こうやって勉強していくしかないですよね。
もっとスゲーママになってやるぞーーーー。

★ちゃっく母へ
ありがとう。
父ちゃんチェックしてくれてるのね。
うれしいな~。
救急隊の人本当に出来る人だった。
ひぃちゃんだけではなく私までってすごいなって。
本当に素敵な言葉をいただいたな~って感謝だよ。
退院するぞー。またお家に来てね!

★とちくんかちゃんへ
ありがとう!
っていうか本当に双子じゃないの??
とちくんもだったのね(涙)
一緒にがんばったんだね。
とちくん!ありがとう~v-406
やっぱり似ているね~。
うちも過敏になってしまって、
ミオクローヌスがかなり出てしまうんだよね。
とちくんは酸素2㍑で92も辛いね。
かろうじて呼吸器OKみたいな感じよねえ。
ママ、とちくんこれからも一緒にがんばろうね~。


No title
ひぃちゃん、パパ、ママ、大変だったね。でも今が落ち着いているようでよかった。
航太郎も一緒の症状で救急車乗ったよー。痙攣のコントロールも、たいがいの子はちょこちょこ薬を調整していかないと、ずっと同じ薬での調整は難しいって、この間うちも説明されました。
呼吸器つけてるのにサチュレーションさがるのって、ほんと焦るよね。
そして、救急車呼んで、自分たちの手を離れて処置されているわが子の姿をみるのは、なんとも言えず、無力感というか、涙したくなるよね。
こんなに小さいのに、こんなにたくさんの人が来るんだーとか、いちいちボーっとしてしまいます。
茂木先生、素敵な救急隊さんだね。

ママもパパもひぃちゃんもさみしいと思うけど、しっかりお薬の調整をしてもらって、楽でいられるように、今は病院のみんなにお任せだね!
ママもパパも、いまのうちにしっかり体を休めてね♪
★航太郎ママへ
ありがとうv-406
痙攣は本当に難しいよね・・・。
お薬調整が入っていたにもかかわらず、
新しい痙攣か~といった感じです。
茂木先生本当にいい人でしたが、他の人にもパパはまたお褒めの言葉いただいたらしく、
ホントに素敵な救急隊の皆さんでした。
退院できるように頑張りまーす。
プロフィール

ひぃママ☆

Author:ひぃママ☆
2008年11月7日に女の子を出産したしました。
しかし、新生児重症仮死に・・・低酸素性虚血性脳症で、NICU、GCU、小児病棟での入院を約1年1カ月を経て在宅生活へ。
名前はひいろ。
ひいろの成長や日常を形にしたいと思った事と、応援して下さるお友達などに近況を伝えたくブログにチャレンジしました!
今は家族で一緒に穏やかに暮らしています。

パパン、ひいろ、ひぃママ☆の3人家族です。

ひいろカレンダー
最新記事
月別アーカイブ
カテゴリ
ブログ村
最新コメント
アクセスカウンター
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

検索フォーム
リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。