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2018/11
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難しいですな、痙攣様。
退院してきて5日目を迎えました。

人工呼吸器をつけての生活で痰詰まりなどの問題はほとんどなく、
今までの課題・これからの課題はやっぱり痙攣とのお付き合いをどうしていくか!

ウエスト症候群(点頭てんかん)かもという診断が一時あったものの、
次の脳波検査ではその兆候が全くない結果になり、ただ痙攣・てんかんという診断におわっていた。

てんかん、痙攣と一口にいうけど薬の数はたくさん。
そのたくさんある薬の中から先生が選び、血中濃度を調整しながら痙攣が治まるのか?治まらないか?
で合う薬、使う薬の量を決めていく。

薬も徐々に使う量を上げていく、更に血中濃度が安定するのは使い始めて2週間後ぐらい。
そして血液検査。
この検査も薬の種類によっては結果を数日待たなくてはならない。
もし合わなければ使った薬を段々減らしていきながら、新しい薬を段々増やすといった風に時間がかかってしまう。

なので先日の入院も長引くのでは・・・と考えていたママとパパン

ただ今回は以前から使っていたフェノバールビタール(バルビツール酸系薬)という薬を増やすことで対応したので、
短く済んだかと思っていた。
発作時に使う新しい坐薬もワコビタール(これもバルビツール酸系薬)に早々に決まっていたし。


しかし退院してきて5日間、あまり安定していない。

あくまでママの素人考えだけど。
ひとつの薬の血中濃度を上げたため、他の薬の血中濃度が下がってしまって、他の薬のバランスが悪くなってしまったのではないかと思う。

ミオクローヌス(自分の意志とは無関係な運動を起こす不随意運動)や軽いSpO2の低下など今まで治まっていたものが起こるようになってしまった。

これはまた薬の調整が必要だ!

ただ・・・薬の調整で入院するのは辛い。
であればお家で調整をしていきたい。
ひぃちゃんの様子をしっかり把握したいし、病院では事細かく看るのは難しいと思う。

次の火曜日早くも外来。
ここで先生に相談してみよう。

それにしてもやっぱり難しいなぁ。

もう~仲良くしようよ。


もっぱらママの勉強本はパパンに借りている本と引っ張り出してきたお薬情報。
薬本

ただ基礎がないんでちんぷんかんぷんです。
でも面白い情報もあったりで、分かるところだけ見る程度ですけど(笑)


Secret
(非公開コメント受付中)

お帰り~(*^▽^)/★*☆♪
薬、難しいね。神経の先生は専門医?
ゆっくりひぃちゃんとママにとっての一番が見つかるといいね!
今日の治療薬(*≧m≦*)ププッ
私のは、93年版!どんだけ古いんだぁ!って感じだね(笑)

ほのさんちのサプライズも素敵( ̄∇+ ̄)
★はるにゃ~ママへ
ただいまーーーーーーv-392
先生は専門医ではないんだけど、小児の神経科の先生が週に1、2回来るらしくその先生に相談したりしてくれているみたい。
あれだけお薬あるんだから合うのが見つかるといいなぁ。
今日の治療薬~イヒヒ。
パパも毎年なんてもってのほか、5年前に買ったきりで。
でも93年じゃない(笑)
エヘヘ~ほのさんちいっちゃったー。
No title
こんにちは。久しぶりにお邪魔します。
痙攣・・・難しいですよねv-388
うちも最初はウエスト症候群だったのが、今では判別不能の脳波v-395
ひぃちゃんにあう薬が早くみつかりますようにv-363
★雪雪mammyさんへ
こんにちわ~。
ありがとうございますv-10
脳波判別不能ですか?
本当難しい・・・
お薬調整はうまくいってるんですか?
お互いうまくお付き合いする術がみつかるといいですよね。
プロフィール

ひぃママ☆

Author:ひぃママ☆
2008年11月7日に女の子を出産したしました。
しかし、新生児重症仮死に・・・低酸素性虚血性脳症で、NICU、GCU、小児病棟での入院を約1年1カ月を経て在宅生活へ。
名前はひいろ。
ひいろの成長や日常を形にしたいと思った事と、応援して下さるお友達などに近況を伝えたくブログにチャレンジしました!
今は家族で一緒に穏やかに暮らしています。

パパン、ひいろ、ひぃママ☆の3人家族です。

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